Nederland telt ruim 60.000 patiënten met de ziekte van Parkinson of een ziekte met vergelijkbare symptomen. Dat heeft gevolgen voor de mondzorg. Niet alleen voor de patiënt maar ook voor de zorgverlener. Niemand die dat beter weet dan Tom Turk, voormalig tandarts voor mensen met een beperking. Tien jaar geleden kreeg hij de diagnose ziekte van Parkinson: ‘Ik was mijn eigen doelgroep geworden'.
Het interview is nog geen minuut bezig of het wordt hem te veel. Tom Turk verontschuldigt zich voor zijn tranen: ‘Ik kan huilen om niets, ik heb dat door de ziekte niet meer onder controle.’ Turk vertelde juist hoe hij tien jaar geleden de diagnose ziekte van Parkinson kreeg. Het niet meer kunnen onderdrukken van emoties kan een symptoom zijn van de aandoening. Vroeger werd het, nogal onbehouwen, aangeduid als ‘emotionele incontinentie’. Tegenwoordig is de gangbare term pseudobulbair affect (PBA). Frequente en oncontroleerbare uitbarstingen van huilen en lachen worden met PBA toegeschreven aan een stoornis van het zenuwstelsel. Mogelijk heeft een kwart van alle mensen met Parkinson er last van. Turk: ‘Ja het is lastig, maar ik heb besloten me daarbij neer te leggen. Ik gooi het maar meteen op tafel: dit is wie ik ben.’
Wat hij heeft, is niet eenduidig. De ziekte van Parkinson wordt door iedereen die erdoor getroffen is, anders ervaren. Er zijn bewegingsstoornissen die zich op verschillende momenten kunnen aandienen, evenals geheugen- en concentratieproblemen. En er kunnen klachten zijn van depressieve aard. Het komt allemaal voor, bij jong of oud, nog werkzaam of niet. En: je kunt je heel vitaal voelen of juist apathisch. Het is voor vrijwel iedereen met de diagnose Parkinson een opgave om een evenwicht te blijven vinden tussen wat je nog wel en niet meer kunt. Medicatie helpt, maar deze dopaminesuppletie moet bij het vorderen van de ziekte in steeds grotere hoeveelheden worden toegevoegd om effectief te blijven. Overbeweeglijkheid is hier een bijverschijnsel van. Patiënten die al langer de medicatie slikken, ontdekken dat er grotere fluctuaties ontstaan tussen momenten van stijfheid en overbeweeglijkheid. Juist omdat er zoveel kanten aan Parkinson zitten, is samenwerking tussen de verschillende vormen van zorg in elk geval heel belangrijk.
Geen eerste keuze
Parkinson maakte bij Turk een voortijdig einde aan zijn werk als tandarts. ‘Dat was een schok. En dat is een schok die ik nog steeds niet helemaal heb verwerkt.’ Turk spreekt hier over de diagnose en niet zozeer over zijn werk aan de stoel. Zijn geschiedenis met het vak wijkt af van de gewoonlijk enthousiaste verhalen van zijn collega’s. Nee, hij is niet iemand die van jongs af met zijn vingers knutselde en de eerste kennismaking met Tandheelkunde ervoer als een eyeopener. ‘Het is wonderlijk hoe ik erin verzeild ben geraakt,’ zegt Turk. ‘Ik had werkelijk geen idee wat ik na de middelbare school moest aanvangen. Mijn studiedecaan opperde medicijnen. Dat zag ik niet zo zitten, bijvoorbeeld huisarts worden en dan ’s nachts uit bed gebeld worden voor een bevalling. Psychiatrie vond ik interessant, maar dat dat is dan weer een specialisatie van nog eens zoveel jaar bovenop de studie geneeskunde. “Vind je het leuk om je brommer uit elkaar te halen en in elkaar te zetten?” vroeg mijn decaan toen. “Dan is tandheelkunde misschien iets voor je.” Ik had helemaal geen brommer, maar ik dacht wel: misschien is dat de oplossing. Het was duidelijk niet mijn eerste keuze. In de loop der jaren vond ik wel enigszins mijn draai door te werken met mensen met een beperking. Als instellingstandarts kwam bij de patiëntbehandeling ook de psychiatrie om de hoek kijken. In die gehandicaptenzorg werkte ik veel samen met anesthesiologen. Daardoor was het, laat ik het zo maar noemen, een breder ding dan tandheelkunde.’
‘Er zijn niet heel veel andere ziekten die zoveel effect hebben op de mond’
Eigenlijk hield hij meer van vergaderen, bekent Turk. ‘Ik zat al snel in allerlei besturen en ben zo zoetjesaan doorgeschoven naar de gehandicaptenzorg.’ Hij werd voorzitter van de Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor Gehandicapten (VBTGG) en secretaris-lid van de international Association for Disability and oral Health (iADH). ‘Er moest wel brood op de plank komen. Dus er was ook een eigen praktijk. Zonder personeel ging het niet en met personeel krijg je een hele hoop gelazer erbij. We hebben heel goede tandartsen en assistenten gehad en plezierige samenwerkingen. Maar alles wat erbij kwam kijken, sollicitatieprocedures, de aannames… Ik vond het niet altijd even leuk en uiteindelijk ging ik met tegenzin naar mijn werk.’
Eigen doelgroep
Wat er bij Turk door het hoofd schoot, toen hij de diagnose ziekte van Parkinson kreeg? ‘Krijg nou wat, ik ben mijn eigen doelgroep geworden.’ Vanaf het moment dat hij gediagnosticeerd werd met Parkinson, nam hij zich ook voor zijn expertise en netwerk aan te wenden met als doel: tandartsen te ondersteunen hun cliënten met de ziekte van Parkinson beter te begeleiden, te behandelen en te leren hun mond gezond te houden. Tegenwoordig doet hij dat als vicevoorzitter van de Stichting Mondzorg en Parkinson. Niet voor elk syndroom en voor ieder symptoom hoeft een stichting in het leven te worden geroepen, maar in het geval van Parkinson is het, betoogt hij, beslist zinvol: ‘Er zijn niet heel veel andere ziekten die zoveel effect hebben op de mond.’ De mondgezondheid van mensen met Parkinson is, blijkt uit onderzoek, over het algemeen slechter dan die van een vergelijkbare gezonde populatie. Er is meer cariës er zijn vaker loszittende tanden en kiezen. Dat kan te maken hebben met Parkinson-symptomen als rigiditeit en tremor die zorgen voor een verminderde handvaardigheid bij het tandenpoetsen (zie ook kadertekst) en moeite met het bezoeken van een tandarts of mondhygiënist. Maar, valt te lezen op de website van de Stichting Mondzorg en Parkinson, of dat echt zo is, moet nog worden onderzocht: ‘Hetzelfde geldt voor het idee, dat mensen met Parkinson letterlijk en figuurlijk een hoge drempel ervaren om naar de tandarts te gaan, omdat het een grote fysieke belasting en spanningen met zich zou meebrengen.’ Er wordt ook nog gewezen op een sociaal aspect: ‘Het gevoel van eigenwaarde is toch al zo kwetsbaar als het gaat om verstaanbaarheid, speekselverlies, gezichtsexpressie, et cetera, dat alles wat kan helpen in de vorm van mondzorg, aandacht verdient.’
‘Als tandarts ben je bij mensen met Parkinson eigenlijk meer bezig met hun wel en wee dan met tandheelkunde,’ zegt Turk. ‘En het probleem is: dat is niet zozeer des tandartsen. Daar willen we met de stichting verandering in brengen, dat je het op een andere manier gaat bekijken.’
‘Soms denk ik dat veel tandartsen het geldverspilling vinden om een verdoving te geven’
Nog voor Turk werkzaam werd voor de stichting, had hij al contact gelegd met ParkinsonNet: ‘Het is het landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in Parkinson. Dat zijn veelal paramedici, diëtisten, logopedisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, neurologen en neurochirurgen. Ik vond dat een hartstikke interessant netwerk waar je op allerlei manieren je kennis kunt overdragen. Als je erin wilt blijven, dan moet je één keer per jaar algemene bij- en nascholing volgen en eens in de zoveel tijd meedoen aan bij- en nascholing in lokale groepjes.’
Turk ontmoette bij een van die gelegenheden de ontwikkelaar van ParkinsonNet, neuroloog Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het Nijmeegse Radboudumc, én wereldwijd de nummer één expert op het gebied van Parkinson. ‘Toen heb ik gezegd dat ik het verstandig vond om tandartsen te benaderen en ze te informeren over zoveel mogelijk zaken die met Parkinson te maken hebben.’
Open communicatie
Inmiddels is de ziekte, zegt Turk, een pandemie waarbij elke discipline in de gezondheidszorg betrokken is, dus nu ook de tandheelkunde: ‘Bijvoorbeeld kaakgewrichtsklachten kunnen als oorzaak Parkinson hebben. En zo is er meer. Bij het ontstaan van de ziekte ligt het accent tegenwoordig op pesticiden. Die zijn wijdverspreid dus er hangt ons, denk ik, nog heel wat boven het hoofd.’
Een open communicatie bij de behandeling is essentieel, zegt Turk. De tandarts moet op de hoogte zijn van het ziekteproces. Turk: ‘Tandartsen moeten ook luisteren naar hun patiënt, echt luisteren. En patiënten moeten weten wat ze tegen hun tandarts zullen moeten zeggen en kúnnen zeggen. Ik denk bijvoorbeeld aan het stopteken – dat je daar afspraken over maakt. Er zijn heel veel dingen die je je niet realiseert als je geen Parkinsonpatiënt bent. Bijvoorbeeld, als je moet plassen, dan moet je ook echt plassen. Dat kun je niet even ophouden, geen denken aan. Dus als je die aandrang voelt, dan wil je niet dat je je hoeft te generen tegenover de tandarts, maar dat hem of haar meteen duidelijk is dat je nu echt even uit de stoel moet en naar het toilet.’
Zo zijn er, zegt Turk, meer dingen die patiënten vaak niet aan hun tandarts durven te vragen of toe te vertrouwen. ‘Denk aan pijnprikkels. Ik geloof echt dat tandheelkunde pijnloos bedreven kan worden, maar soms denk ik dat veel tandartsen het – ja, wat is het? – geldverspilling vinden om een verdoving te geven? Of ze zeggen: het duurt maar even, zullen we het zonder verdoving doen? Dat schept weinig vertrouwen. Het zonder verdoving proberen, dat zou ik bij mensen met Parkinson zeker nooit adviseren.’
Feitelijk begint het al bij de ontvangst. Turk: ‘Vraag een patiënt niet om in een platte stoel te gaan liggen. Zet de stoel rechtop en beweeg die met de patiënt langzaam naar achteren. Anders krijg je schrikbewegingen. Stress is sowieso een ramp voor mensen met Parkinson. Je zult het allemaal wat rustiger aan moeten doen. En je moet ook de stoel goed passend houden, aanpassen met kussens.’ Turk wijst op zijn eigen houding die gedurende het gesprek langzaamaan steeds minder recht is geworden. Mensen met Parkinson ‘zakken weg’, wil hij maar zeggen: ‘Met eenvoudige middelen kun je de stoel aanpassen aan de patiënten. We hadden op de praktijk een heel arsenaal aan kussens, maar met een handdoekrolletje kan het ook.’
Het tijdstip van de dag is belangrijk, weet Turk nu uit eigen ervaring. ‘Medicijnen die je slikt, moeten op een strikte tijd worden ingenomen. Als patiënt moet je erop kunnen vertrouwen dat je tandarts je meteen begrijpt als je aangeeft: ik moet nú mijn pillen slikken.’ En dus: een stopteken afspreken, Turk heeft het al genoemd. Als het om het vermijden van onrust gaat, heeft hij bovendien nog talrijke tips. ‘Geef de patiënt een handspiegel zodat hij, mocht hij dat willen, kan meekijken met wat je aan doen bent. Dat brengt rust, omdat je het verrassingselement uitschakelt. De patiënt kijkt mee; wat er komt, zal niet onverwachts zijn.’ Of laat, zegt Turk, ‘de patiënt een zonnebril dragen, of oordopjes met eigen muziek. Het zijn allemaal dingen om de omgeving wat minder gestrest te beleven.’
Tot slot: slikken. Veel patiënten, en niet alleen Parkinsonpatiënten, hebben de neiging in de stoel om te moeten slikken op het moment dat het slecht uitkomt. Parkinsonpatiënten hebben daarbovenop vaak slikproblemen. Zenuwen en spieren zijn anders gaan werken, het slikken gaat steeds minder automatisch en je kunt je ernstig gaan verslikken. Daar moet je als tandarts rekening mee houden. Breng in elk geval een cofferdam aan, zegt Turk: ‘Dat vinden veel tandartsen een ramp. Maar als je het maar consequent doet, word je er heel handig in.’
Kom naar het Benefietsymposium
Op zaterdag 8 maart 2025 organiseert ACTA Dental Education (ADE) in samenwerking met Stichting Mondzorg en Parkinson het Benefietsymposium ‘Parkinson & de Mond’. Leren en netwerken worden samengevoegd in een leuke dag met bijzondere sprekers (o.a. Erik Scherder en Bas Bloem). Ook het Parkinsonkoor is van de partij. De opbrengst gaat naar onderzoek naar en valorisatie van de mondgezondheid bij de ziekte van Parkinson. Voor meer informatie en inschrijven: ga naar
https://acta-de.nl/symposium/parkinson-en-de-mond/
Parkinson en gebitsverzorging
Het uitvoeren van dagelijkse gebitsverzorging kan ernstig bemoeilijkt worden door de Parkinsonverschijnselen. Het tandenpoetsen kan minder doelmatig worden en interdentaal reinigen is vaak nog ingewikkelder voor de patiënt. Ook de momenten van tandenpoetsen kunnen veranderen. Er zijn patiënten die dit bijvoorbeeld ’s avonds, als de medicatie minder werkt, niet meer kunnen opbrengen. Bespreek dus samen met de patiënt hoe je dit kan oplossen. Welke vorm van gebitsreiniging is wel goed uitvoerbaar en welke momenten zijn het meest geschikt? Als een patiënt het niet volhoudt om twee minuten te poetsen, kan hij bijvoorbeeld geïnstrueerd worden om op het ene moment de bovenkaak grondig te reinigen en een ander moment de onderkaak. De frequentie van het mondhygiënebezoek verhogen, helpt vaak ook. Het is belangrijk om realistisch te zijn in je behandelplan: complexe instructie wordt vaak toch niet opgevolgd en een intensief paroprotocol is soms te hoog gegrepen. Overleg dit met de patiënt. Wat is haalbaar en wat niet? Soms is het goed om een partner of ander familielid te betrekken bij de mondzorg, bijvoorbeeld iemand die kan helpen met het uitvoeren van de dagelijkse mondverzorging. Of deze noodzaak en mogelijkheid er is, verschilt natuurlijk enorm van patiënt tot patiënt.
Bron: website van de Stichting Mondzorg en Parkinson, www.mondzorgparkinson.nl. Daarop staat uitgebreide informatie over tandheelkundige behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson.
Karina Pigeaud Niet alleen maar tandheelkunde…
Terwijl de meeste tandheelkundestudenten zich concentreren op hun studie, zijn er ook die zich breder oriënteren en na hun studie nieuwe beroeps-gerelateerde activiteiten blijven ontwikkelen. Eén van hen is Karina Pigeaud, die in 2022 cum laude is afgestuurd aan ACTA. Mede in verband met Karina’s onderzoek wordt er op 8 maart 2025 het benefietsymposium over Parkinson gehouden, waar zij als moderator zal optreden: Benefietsymposium: mondgezondheid bij de ziekte van Parkinson – ACTA Dental Education (acta-de.nl)
In 2022 behaalde Karina ook haar master gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam. Voorafgaand aan beide studies heeft zij ook nog haar bachelor technische geneeskunde afgerond aan de Universiteit Twente. Naast haar werk als tandarts in de groepspraktijk Jordanlaan in Utrecht is zij ook tandarts-onderzoeker bij de afdeling Orofaciale Pijn en Disfunctie van ACTA, waar zij promotie-onderzoek doet naar het verband tussen de ziekte van Parkinson en TMD (Temperomandibulaire Disfunctie).
‘Ik heb een brede interesse en studeren is mij altijd makkelijk afgegaan. Zoveel tijd besteedde ik eigenlijk niet aan de tandheelkundestudie en daarom hield ik tijd over om ook gezondheidsrecht te doen,’ zegt Karina, ‘verder vind ik het niet lastig mijn eigen weg te kiezen, onafhankelijk van wat anderen denken.’
‘Tijdens mijn studie tandheelkunde heb ik met het Project Gerede Twijfel onder leiding van prof. dr. Peter van Koppen (emeritus-hoogleraar rechtspsychologie) meegedaan. Daarbij werden zaken geanalyseerd waarvan er vermoeden bestaat van rechterlijke dwaling. Het had niks met tandheelkunde te maken, wel voor een deel met rechten. We hebben in een half jaar een strafdossier opnieuw bekeken en geanalyseerd. Een filmpje over dit project kunnen jullie zien op de site:
www.projectgeredetwijfel.nl.’
Tijdens haar studietijd was zij ook vier jaar student-lid van de opleidingscommissie, het medezeggenschapsorgaan op onderwijsgebied. ‘Mijn motivatie was om het onderwijs beter te maken en het gaf me ook de gelegenheid om te leren welke zaken rond onderwijs spelen.’ Na deze tijd bij de opleidingscommissie heeft Karina ook nog een jaar meegedraaid met de directie van ACTA als student-assessor. ‘Dat was een bijzondere tijd, mede doordat ik de overgang van de ene decaan naar de volgende heb meegemaakt. Ik ben het belang van een bestuursstijl in gaan zien, waarbij men zich in eerste instantie op een goede persoonlijke relatie richt en dat pas daarna de inhoud aan de orde komt.’ Ondanks dat er regulier overleg was tussen de studentenraad en directie, trad Karina ook zelf regelmatig in contact met de studentenraad. ‘Dit was nuttig, denk ik, want dergelijk overleg met mij was voor de studentenraad waarschijnlijk toch wat laagdrempeliger dan alleen met de directie.’
De dagen van Karina Pigeaud zijn druk bezet. Aan sommige zaken die haar interesse hebben, komt zij nu niet toe. Zo is zij nu niet bezig met Gezondheidsrecht, maar denkt ze dat dat op een later moment in haar werkzame leven opnieuw aan de orde komt. Zoals zij er nu naar kijkt, zal ze ook in de toekomst het contact met patiënten in de praktijk willen behouden. Op dit moment concentreert ze zich op haar promotie. ‘Ik denk dat het waarschijnlijk ook voor de rest van mijn loopbaan belangrijk is dat ik mijn promotie afrond.’
Benefietsymposium: mondgezondheid bij de ziekte van Parkinson – ACTA Dental Education (acta-de.nl)
Dit artikel is verschenen in
TandartsPraktijk nr. 8, 2024.